La familia necesita urgente de la solidaridad de toda la comunidad.
Por Patricio Gallardo M.
Amaro Gallardo Valdivia, un pequeño de tan solo 10 años quien ha residido por años en el sector de Las Coimas y el cual fue diagnosticado de Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2, que es una enfermedad neurodegenerativa pediátrica muy rara, autosómica recesiva, relacionada con la deficiencia de la enzima lisosomal, que se caracteriza por epilepsia, deterioro cognitivo, disfunción motora progresiva y déficit visual, lo que genera un deterioro agresivo en la salud del menor que requiere un tratamiento que supera los 30 millones de pesos mensuales.
Lupa Valdivia, es una conocida, destacada y querida parvularia de la comuna de Putaendo, señaló a nuestro medio que su hijo hace algunos años atrás, fue diagnosticado con déficit intelectual, del cual era tratado en el Hospital San Camilo y en el COSAM de San Felipe por un sicólogo, un terapeuta y un psiquiatra, sin embargo, comenzó con problemas conductuales en donde sufría de crisis de gritos, llantos, incluso no entrando en razón cuando se le hablaba, por lo que luego de un tiempo y estas situaciones se mantenían, comenzó a presentar problemas en su desplazamiento físico, donde se le realizaron exámenes que diagnosticaron autismo, pues su cerebelo no se habría desarrollado de buena manera.
Los exámenes que se le practicaron para llegar al diagnóstico que se menciona en el primer párrafo, incluso fueron enviados a otros países, ya que esta enfermedad muy rara es neurodegenerativa y se relaciona con la deficiencia de la enzima que no tiene, por lo que el tratamiento de esta enfermedad es de 30 millones de pesos mensuales y el necesita dos dosis al mes, y lo más grave, es que esto no lo cubre ni Fonasa ni el AUGE.
La madre, señaló que hay una fundación de enfermedades lisosomales que atiende estas y muchas enfermedades más, y que ayudan para gestionar estos medicamentos, pero es un proceso largo que incluso contempla tener que demandar a Fonasa en un largo proceso judicial, por lo que el tratamiento es urgente para que su cuerpo no se deteriore tan rápido.
Esta situación de desesperación ha llevado a que compañeros de trabajo, familiares y amigos estén organizando rápidamente la venta de un pollo asado para el próximo sábado 6 de noviembre, con reparto en toda la comuna, y rápidamente también se comiencen a organizar otro tipo de actividades que permitan reunir recursos que además ayudarán a costear los constantes viajes a Santiago donde Amaro es visto por especialistas.
Las personas que quieran colaborar a recolectar dineros para Amaro y su familia pueden comunicarse al teléfono +569 – 71569940 con la señora Lupa Valdivia quien necesita de la solidaridad de toda la comuna en estos difíciles momentos.
